Margot Tuinsma
Pionier thuisbehandeling in Nederland
Sommige medewerkers zouden Lentis niet mogen verlaten. Met hun vertrek verdwijnt er veel deskundigheid en betrokkenheid. Toch komt er uiteindelijk een einde aan ieders loopbaan, zo ook aan die van Margot Tuinsma. Haar werkzame leven heeft ze gewijd aan de thuisbehandeling van kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis. Ze was de eerste in Nederland die kinderen uit deze doelgroep thuis behandelde. Ik ontmoet Margot in het restaurant van het Van der Valk hotel in Drachten. Ze heeft een tas vol materiaal bij zich. Ondanks het feit dat haar werk inmiddels is gestopt heeft ze het nog steeds druk en geeft aan dat ze nog moeilijk helemaal tot rust kan komen. Ze geniet al wel van de pensionado geneugten als rustig opstaan en de dag beginnen met een kopje koffie en een krantje. Plannen voor de nabije toekomst zijn er zeker, vaker naar de bios en musea. Ook weekendjes weg en een reis naar haar zus in Zambia. Eind oktober is haar afscheid en verzorgt ze nog een seminar over haar werk en ervaringen. Ze is blij met de jonge collega’s die haar werk voortzetten.
Door Anne Helmus
‘Mijn passie voor het werken met gezinnen met kinderen met een Autisme Spectrum Stoornis is ontstaan tijdens een stage vanuit de NXX-opleiding in 1977. Ik kwam toen voor het eerst in aanraking met een kind met autisme. Ik weet het nog goed, het was een kind van vier jaar, het sprak nog niet en maakte alleen kort contact als ik ‘s avonds voor hem ging zingen. In het laatste jaar van de opleiding maakte ik een scriptie over autisme en behandelmethoden die alleen in Amerika en Engeland werden toegepast. In die tijd werd het ook duidelijk dat er grote behoefte was aan laagdrempelige begeleiding in de thuissituatie. Om mijn ervaring en deskundigheid te vergroten ben ik naar Engeland gegaan om op een school voor kinderen met autisme te werken. De vrienden die ik in die tijd maakte hoop ik de komende tijd te gaan bezoeken. Terug in Nederland startte ik met een baan als hometrainer om thuisbehandeling in de drie noordelijke provincies te ontwikkelen. Samen met een psycholoog begonnen we te pionieren. In die tijd reed ik heel wat af van Onstwedde naar Sneek, langs toen nog veelal tweebaanswegen. Ik probeerde uit te vinden hoe je deze kinderen het beste kunt benaderen, samen met de ouders. Vooral bij het kind aansluiten, meedoen met zijn bezigheden, maar ook de communicatie stimuleren door te wachten en uit te lokken. Ondertussen probeerde ik ook de begeleiding op school en dagcentra op elkaar af te stemmen.’
Bakken speelgoed sleepte ik mee ‘Ik merkte dat de ouders een enorme onmacht voelden. Waarom gaan deze kinderen zo op in hun eigen wereldje en waarom kunnen de ouders geen contact met hun krijgen? Ze praten niet en spelen op hun eigen wijze. Als ouders hen iets verbieden krijgen deze kinderen enorme driftbuien. Ook willen ze niet getroost worden. Uiterlijk zie je weinig aan ze. Ik vond het allemaal heel boeiend en wilde het mysterie ontrafelen. Nu is er zoveel meer kennis en know how, goede diagnostiek (DSMV), psycho educatie e.d.
Als ik op huisbezoek ging nam ik altijd speelgoed mee en zocht materiaal uit om aan te sluiten en interesse voor mij op te wekken. Bakken en dozen heb ik altijd meegesleept. Ik nam speelgoed mee dat het kind leuk vond en waardoor het meer contact ging maken en ook om de ouders te laten zien wat mogelijk is om meer contact te krijgen. Bijvoorbeeld een bal met lichtjes, bellenblaas, ballonnen, boekjes met flapjes en wielen. Ik speelde met de kinderen en liet zien hoe ik het kind uitlokte om woordjes te zeggen en contact te maken. Zo langzamerhand weet je steeds beter hoe het autisme van een kind zich uit en weet ik precies wat ik het beste als speelgoed kan gebruiken. Hoe je ouders kunt inspireren om het zich herhalende spel van het kind te doorbreken.’ Enkele voorbeelden uit de begintijd ‘Een jongen die alleen maar voorwerpen en auto’s achter elkaar wil zetten in een soort file. Als ik hetzelfde ging doen als hij dan bood hij eerst weerstand door met voorwerpen te gaan gooien of zich helemaal af te sluiten. Toch gingen zijn ouders hem ook zo benaderen tot hij meer variatie toestond door bijvoorbeeld een blokje in een auto te doen. Hij merkte de aanwezigheid van de ander op en maakte contact. Een jongen die alleen maar geïnteresseerd was in knopjes en schakelaars en lampjes. Pogingen van ouders om dit te verbieden kwamen niet binnen, zijn dwang leek alleen nog maar erger te worden. Ik stond het nu en dan toe en keek mee. Daarnaast had de vader een plank met knopjes gemaakt. De jongen werd een alternatief geboden en zo kon het gebruiken van de andere knopjes worden ingeperkt. Uiteindelijk kwamen we er achter dat genoemde gedragingen een stukje veiligheid boden in een voor hen verwarrende wereld. Deze kinderen zien alleen maar losse stukjes van de omgeving en geen samenhang en begrijpen niet wat er van hen wordt verwacht. Ze blijven stereotype gedragingen nodig hebben om tot rust te komen. Er zijn voor hen te veel prikkels.‘
Niet straffen of boos worden ‘De laatste vijftien jaar zijn er veel meer mogelijkheden om uitleg over autisme te krijgen en cursussen om het te begrijpen. Voordat er nu thuisbehandeling wordt gestart, krijgen de ouders psycho educatie, als ouders het gedrag kunnen begrijpen lukt het ook beter om er mee om te gaan. Heftige driftbuien/overprikkeling en paniek bij kinderen komt vaak doordat de omgeving en de ouders niet voorspelbaar genoeg zijn, het kind mist overzicht en samenhang als gevolg van de informatieverwerkingsstoornis. Dus niet straffen, niet boos worden en niet de rituelen verbieden.‘ Als thuisbehandelaren werken we nauw samen met andere disciplines, zoals bijvoorbeeld psychologen, orthopedagogen en artsen. Regelmatig bespreken we ook de hulpvragen en de doelen. Zo blijven we met elkaar afstemmen of we op de goede weg zijn en geven we elkaar nieuwe input. Ik heb het altijd heel plezierig gevonden om samen met andere collega’s te sparren over allerlei zaken en bewaar leuke herinneringen aan de congressen die we samen bezochten.’ Ouders zijn deskundig ‘Ik kreeg altijd veel energie van de kleine stapjes die de kinderen maakten en ouders die dat ook gingen zien. Ik ben meestal heel positief en benoem vooral wat goed gaat, waarin ze goed aansluiten bij hun kind en ook dat ouders zelf het meest deskundig zijn! Ouders geven ook vaak terug dat ze met kleine tips al heel blij waren. Ook bij de heftige problematiek zoals overprikkeling, eten, zindelijkheid, slapen en blijven steken in rituelen bleef ik optimistisch en kon ik samen met ouders naar de interventies zoeken. Hele kleine tips kunnen het leven van een gezin een stuk draaglijker maken. Ouders blijken dan ook zelf heel deskundig en dan is het fijn samenwerken.’
Ik kreeg altijd veel energie van de kleine stapjes
Verschillende organisaties Margot vertelt dat er in de loop van de tijd veel is veranderd. Haar functie heet nu Gespecialiseerd Ambulant behandelaar voor gezinnen met ASS. Ze heeft onder de paraplu van verschillende organisaties gewerkt met even zoveel afkortingen en namen: NSA, RIAGG, ATN (Autisme Team Noord Nederland), et cetera. Margot heeft lange tijd vanuit Groningen gewerkt. Toen haar werk zich naar Friesland verplaatste is ze centraal in die provincie gaan wonen. Het werk ontwikkelde zich verder. Er kwam steeds meer kennis, educatie en een betere diagnostiek. De aanpak werd meer verricht van uit verschillende disciplines. En er ontstonden onder andere samenwerkingsverbanden tussen bijzondere scholen en dagcentra, waar de ouders steeds nauw werden betrokken bij de behandeling en onderwijs van hun kind. Psycho educatie en intensieve ouderbegeleiding bleef een belangrijke rol spelen. ‘In 2002 kreeg ik helaas te maken met een plotselinge scheiding en stond ik alleen voor de opvoeding van mijn drie kinderen. Dat was een moeilijke periode die ik mede dankzij de steun van mijn collega’s ben doorgekomen. Het werk en de collega’s hielpen me er doorheen. Een dochter van me werkt ook in de jeugdhulpverlening. Ik zie bij haar dezelfde passie.’ ‘De laatste tijd worden er in toenemende mate complexe gezinnen aangemeld, maar altijd ging ik er vol in; hoe moeilijker hoe meer ik ouders wilde bijstaan en om met hen het kind meer te begrijpen en de omgeving aan te passen met hulp van mijn kennis. De ouders heb ik altijd gesteund om een plek te verwerven op een bijzondere school of dagopvang. Dat ging soms gepaard met strijd. Maar meestal lukte het wel om een plaatsing of financiering van behandeling of speciaal basisonderwijs voor elkaar te krijgen.’ Margot geeft aan het best moeilijk te vinden om helemaal te stoppen met het werk. Het was haar grote passie en is eigenlijk nooit een dag met tegenzin naar haar werk gegaan. Ook tijdens het interview heb ik haar enthousiasme mogen ervaren. We lopen naar het parkeerterrein op weg naar onze auto’s en zwaaien elkaar gedag.