Johan heeft Lewy Body dementie en woont nog thuis
‘Ik ben blij dat hij hier zijn vrijheid heeft’
Door Anne Helmus
Pien en Johan wonen leuk, in een rustige straat met veel groen. We praten aan de keukentafel met uitzicht op de tuin. Bij Johan is ruim drie jaar geleden dementie gediagnosticeerd. Hij heeft de variant Lewy body. Johan was nog aan het werk toen zich de eerst symptomen openbaarden. Lewy body dementie is te herkennen aan schommelingen in iemands geestelijke achteruitgang. In het begin van de ziekte zijn er geen geheugenproblemen of moeite met het uitvoeren van handelingen. Later wel. Symptomen zijn: aandachtstoornissen, visuele hallucinaties. Men ziet dingen die er niet zijn. Deze vorm van dementie is vaak wat moeilijker te herkennen.
Johan vertelt en zijn vrouw Pien vult aan en herinnert hem aan dingen die hij kan vertellen ‘Op een gegeven moment dacht ik: Hier klopt iets niet. Ik kreeg mijn werk niet meer voor elkaar en de computer niet meer opgestart.’ Johan vertelt over het bijzondere werk wat hij deed. ‘Ik heb in heel veel, vooral ontwikkelingslanden, windmolenprojecten opgestart. Op veel plekken in wereld staan windmolens van mij. Onder andere in Mauritanië, Mongolië en in Ethiopië, daar werkten we aan bijvoorbeeld een heel groot project, daar moesten de molens stroom voor waterpompen leveren. In heel veel andere landen ben ik geweest om ze te plaatsen. Ook soms op bijzondere plekken, zoals op een hooggelegen skihut. De aanvoer van de materialen ging dan per helikopter. Een heel dure grap.’ Johan raakt tijdens het vertellen af en toe de draad kwijt of bewandelt een zijpad en begint te aarzelen. Pien weet hem dan weer bij de les te houden door hem even bij te sturen of zijn verhaal te verduidelijken. Pien was vooral thuis om voor drie kinderen en een pleegkind te zorgen. Pien: ‘Het gezin draaiend houden in mijn eentje, dat ging me prima af, terwijl Johan over de wereld zwierf om zijn windmolens te plaatsen. We waren eraan gewend om los van elkaar dingen te doen. Ik was ook actief als vrijwilliger op de boerderijschool, een bijzonder vorm van onderwijs, dicht bij de natuur en op de praktijk gericht.’ Toen de tranen op waren hebben we onze rugzakken gepakt Pien: ‘Johan was altijd al wel iemand die afwezig kon zijn en in gedachten verzonken. Een verstrooide professor die veel in zijn eigen wereld zat. Echt een dromer. Ik ging altijd al wel tien passen sneller dan hij. Maar toen in die tijd, toen achteraf bekeken de eerste symptomen zich openbaarden, was hij wel erg afwezig en kreeg hij zijn werk niet meer rond. Dus bezochten we een neuroloog. Ik was bang dat Johan Alzheimer zou hebben. Tot mijn opluchting kwam de dokter tot de diagnose Lewy body dementie. Opgelucht als ik was dat het geen Alzheimer was, gingen we naar vrienden op bezoek met een fles wijn onder de arm om de toen nog goede uitslag te vieren. Later in een telefoongesprek met mijn dochter werd me de ernst van de zaak pas duidelijk en dat er echt geen reden was voor een jubelstemming. We hebben allebei twee weken gehuild. We waren er erg verdrietig van. Toen de tranen op waren hebben we onze rugzakken gepakt en hebben we drie weken rondgetrokken in Zuid Portugal. Het was een heel fijne vakantie. In het besef: ‘Nu kan het nog.’ We staken onze kop een beetje in het zand voor het idee: ‘Wat wij gaan meemaken is heel erg.’
Aan de andere kant gaat ons leven nu gewoon door. We zijn nu bijvoorbeeld samen bezig om een terrasje aan te leggen daar bij die hulststruik. We halen ergens stenen en gaan aan de slag. Een kenmerk van de ziekte is dat Johan hallucineert, dus dingen ziet die er niet zijn. Als we in de tuin bezig zijn ziet hij iemand naar het kippenhok lopen die eieren steelt. Johan is dan helemaal van de leg. Het stelt hem dan gerust als ik dan even goed tekeerga tegen deze denkbeeldige dief. Zo van ‘Opzouten, wegwezen jij.’ Onze relatie is wel veranderd Pien vervolgt: ‘Fred Kooger onze coach van Team290 van Lentis zei laatst: ‘Jouw creatieve geest stelt je in staat om er mee om te gaan.’ Dat betekent ook dat ik soms schijt aan dingen heb. Ik heb trouwens erg veel steun aan hem. Ik moet zelf wel allerlei formulieren invullen om praktische hulp voor Johan geregeld te krijgen. Ook is er veel verloop bij de thuiszorg. Moet vaak het hele verhaal opnieuw vertellen. Ik word daar heel moe van. Mijn man was in de periode nadat hij de diagnose had gehoord verdrietig en boos. Als hij op de fiets zat schreeuwde hij het uit. Hij was twintig jaar niet bij de huisarts geweest. Toen hij zijn AOW ontving kreeg hij de dementie erbij. Ik ben blij dat ik nog voor hem kan zorgen. Hij heeft hier bij huis zijn vrijheid. Toen hij dementie kreeg hebben we kippen genomen. Dat geeft hem veel afleiding en regelmaat. Ze moeten op vaste tijden worden gevoerd en hij moet eitjes rapen en af en toe vertroetelt hij ze. Ook zijn we nu bezig om onze moestuin weer in orde te maken. Onze relatie is wel veranderd. Ik ben nu meer zijn verzorger en verpleegkundige dan zijn partner. Ik begeleid hem bij de verschillende activiteiten door de dag heen. Zelf heb ik weinig vrijheid. Daarom ben ik ontzettend blij dat er een vrijwilliger is die af en toe met hem wandelt. Ook gaat hij een keer per veertien dagen bij een bakker brood bakken. De thuiszorg komt langs voor bepaalde verpleegkundige handelingen. Zelf heb ik graag mensen om me heen. Ik houd van feestjes en gezelligheid. De laatste tijd is het contact met sommige vrienden en kennissen anders geworden. Mensen waar ik het helemaal niet van verwachtte blijven geïnteresseerd en houden contact. Anderen vinden het ingewikkeld en nodigen ons niet meer uit omdat het te vermoeiend voor Johan zou zijn. De mensen moeten een beetje geduld met hem hebben. Vroeger had Johan uitgesproken meningen en kon fel zijn tijdens discussies. Dat is nu niet meer zo. We nemen op een hele andere manier deel aan het sociale verkeer. Toch hebben we best wel veel aanloop hier. Het is allemaal wel anders.’
Pien geeft cursussen Pien geeft al jaren cursussen vanuit haar gezellige kleurrijke huis. Haar passie ligt voornamelijk bij het creëren, waarbij kleur de leidraad is. Vanuit het niets ontstaat iets, een wereld gaat leven. Of je nu met vilt of schapenwol bezig bent, de ontstane creatie gaat leven. Pien zegt: ‘Wat cursussen geven betreft doe ik het wat rustiger aan. Voor Johan is het best wel druk om mensen over de vloer te krijgen, ook al geeft het ook wel weer wat afleiding. Dus ontvang ik tegenwoordig weer mondjesmaat cursisten.’ Johan herkent soms zijn kinderen niet ‘Mijn kinderen vonden in het begin dat ik wat overdreef. Het leek hun wel mee te vallen met de toestand van Johan. Toen ze hem langere tijd meemaakten begonnen ze daar anders over te denken. Ik heb ook een paar kinderen in het buitenland wonen. Als ze ons bezoeken is dat meestal voor een bepaalde periode. Toen ze Johan dan ‘s nachts in huis tegenkwamen en hij herkende hen niet, omdat hij in een andere wereld zat, begonnen ze te begrijpen dat hun vader echt ziek was. Toen we met de hele familie in Oostenrijk waren zei hij, terwijl hij om zich heen keek: ‘Wat hebben we het toch getroffen met dit reisgezelschap.’ Dat was ook weer een moment dat hij zijn eigen familie niet herkende. Johan heeft geen gelukkige jeugd gehad. Ze zeggen wel eens over mensen met dementie dat ze weer ‘kinds’ worden. Mijn dochter Roosje zei laatst: ‘Hij mag zijn jeugd weer overdoen. Misschien is dit een tweede kans jeugd.’
Lees meer over Lewy Body dementie op de website van Lentis.